Oggi vorrei portare la vostra attenzione su questa intervista,poiché si parla di una storia personale da cui è nato poi un progetto davvero molto importante.
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Cosa vi ha spinto a creare questa associazione
Il 9 dicembre 2015 nostro figlio Francesco di due anni e mezzo, ha avuto una crisi epilettica durata 25 minuti.
Portato d’urgenza in ospedale in ambulanza e sottoposto a moltissimi controlli, dopo aver fatto una tac urgente i medici gli riscontrano una ciste aracnoidea nel ventricolo cerebrale destro grande quanto la metà del suo cranio. Era veramente enorme.
Una malattia della quale noi non sapevamo neanche l’esistenza, ci siamo sentiti persi e soli senza capire bene a cosa nostro figlio sarebbe andato incontro.
Dopo tre giorni di terapia intensiva hanno portato nostro figlio nel reparto di neurochirurgia infantile dell’Ospedale Gemelli a Roma e in quel mese di gennaio 2016 Francesco è stato sottoposto al suo primo intervento chirurgico durato 7 ore.
Nonostante l’appoggio dei medici e l’appoggio dei genitori del reparto stesso abbiamo sentito il desiderio di fondare la nostra associazione Amici per la Testa.
Il motivo che ci ha spinto in tale direzione è il renderci conto di quanti genitori erano in difficoltà, a loro volta vivendo una situazione identica o molto simile e forse anche peggiore alla nostra con lo stesso senso di smarrimento e solitudine nella quale ci siamo trovati noi.
Il nostro intento era quello di non far sentire i genitori soli, come ci siamo sentiti noi! Anzi alcuni genitori oltre il dolore di un figlio malato si sono trovati ad affrontare anche problemi pratici come la lontananza da casa, le spese da affrontare per mangiare e alloggiare fuori. Se non altro noi che siamo di Formello non abbiamo avuto il problema logistico, ma molti si.
Quindi la nostra associazione è nata con lo scopo di sopperire almeno in parte e per quello che ci è possibile alle necessità pratiche (oltre che emotive) dei genitori dei piccoli. Per noi sono diventati non solo amici, ma un’estensione della nostra famiglia.
Quali sono le attività che svolgete all’interno del reparto di neurochirurgia?
Noi svolgiamo sia attività ludiche, per passare del tempo con i ragazzi ammalati, sia di natura pratica come aiutare le famiglie a trovare un alloggio dove poter dormire senza avere ulteriori spese, o a trovare alloggi molto economici.
Con i fondi che riusciamo a raccogliere aiutiamo lo stesso reparto di neurochirurgia nell’acquisto di materiale ospedaliero come sedia a rotelle, televisori per le camere dei piccoli pazienti e alcune volte telecomandi non funzionanti. Per il reparto di neuropsichiatria infantile, dove anche lì il nostro Francesco viene seguito da una magnifica équipe medica, abbiamo acquistato diverse poltrone e cuffie per fare elettroencefalogramma.
Inoltre per alleviare almeno sotto il profilo emotivo i nostri piccoli compagni di viaggio, durante l’anno spesso a sorpresa ci presentiamo in reparto con giocattoli e varie sorprese , un modo per divertirci insieme! Siamo riusciti anche ad installare una console wii in ogni camera da letto del reparto di neurochirurgia infantile e questo permette ai piccoli pazienti di passare più velocemente la giornata.
Le festività come Pasqua e Natale le passiamo con loro che sono la nostra famiglia e organizziamo il pranzo lì in reparto portando un catering, sembrerà strano ma ci divertiamo moltissimo, portiamo i tavoli delle stanze nel corridoio del reparto apparecchiamo tutti insieme e si mangia, chi esce dalla propria camera con la sedia a rotelle chi esce con il letto, ma garantisco che sono i pranzi più belli del mondo!
In che modo riuscite ad autofinanziare le vostre attività e i vostri progetti?
Ci inventiamo mille cose io e mia madre Donatella Visentin nonché tesoriere dell’associazione Amici per la Testa, siamo amanti del fai da te e dell’artigianato, abbiamo notato che facendo piccole cose le persone erano interessate al nostro artigianato e soprattutto felici di donare i propri soldi ricevendo in cambio un nostro lavoro, ci siamo messe a lavorare e creare a tempo pieno. Abbiamo dato libero sfogo alla nostra creatività.
Creiamo oggetti di ogni tipo dalle palle natalizie personalizzate a fuori-porta di vimini, alle torte di pannolini, fiocchi nascita, facciamo bomboniere solidali di ogni tipo. Insomma come ho detto ci divertiamo parecchio! Tutte queste cose le vendiamo come raccolta fondi in ogni genere di mercatino.
Creiamo spesso degli eventi a Formello come cene di beneficenza, giochi popolari nella valle del sorbo, un parco naturale meraviglioso!
Al centro storico abbiamo creato un’evento 2 anni fa denominato “Magical” i giorni della magia, artisti di strada di ogni genere, maghi, laboratori, sono stati veramente due giorni magici nel vedere i bambini entusiasti e felici!
Insomma queste sono le nostre raccolte fondi ci divertiamo e facciamo divertire!
Spesso sono i bambini ad essere generosi, abbiamo avuto l’aiuto dei bambini della scuola primaria di Formello e di un asilo privato, i Canguri, che hanno realizzato oggetti e che hanno venduto ai mercatini di Natale e ci hanno donato una parte del ricavato. Con questi soldi abbiamo acquistato la prima poltrona per gli elettroencefalogramma.
La cosa più bella però è che l’amore (che è il dono più prezioso) si autofinanzia da solo. Il dono più grande che si può fare è il proprio tempo, il proprio sorriso o una carezza e un abbraccio a chi ne ha veramente bisogno.
Poi ovviamente ci vuole anche tutto il resto di natura pratica ma se alla base non ci fosse questa motivazione tutto perderebbe senso.
Quali progetti avete per il futuro
Tutto ciò che stiamo facendo fino ad oggi mi auguro che cresca ogni giorno sempre di più e che i miei figli un giorno potranno essere orgogliosi di ciò che ho e abbiamo creato continuando a portare avanti con orgoglio e amore.
Ma il mio, nostro, più grande sogno è’ quello di acquistare o prendere in affitto un appartamento davanti all‘ospedale Agostino Gemelli ricavarci delle camere da letto da poter donare gratuitamente a genitori dei piccoli pazienti ricoverati, ecco questo è il mio più grande progetto per il futuro, sono una persona molto determinata e se mi metto in testa una cosa finché non è realizzata non mi fermo quindi la realizzerò. Ho un sogno da realizzare non è importante per me la velocità, l’importante è credere di poterlo realizzare e non fermarmi mai! Mi sono fatta un po mia una frase di San Francesco d’Assisi che dice
«Cominciate col fare ciò che è necessario, poi ciò che è possibile. E all’improvviso vi sorprenderete a fare l’impossibile»
Fonte Immagine sito dell’associazione Amici per la Testa e pagina Facebook.